É SIMPLISMENTE DESCASO E FALTA DE HUMANIDADE DOS GOVERNANTES E FUNCIONÁRIOS

A nutrição enteral do meu filho deveria ter chegado semana passada, acredito que desta semana não vai passar, afinal um governo que pode investir tanto em entretenimento e cultura, não deixaria a desejar no quesito saúde, ainda mais se tratando de uma ação judicial o qual a justiça entendeu por "obrigação de fazer".

Eu adoro cultura, teatro então sempre foi minha praia nas igrejas, criar, e dirigir peças teatrais me encantam. Ainda mais com temas morais ou espirituais que mexam na essência divina que acredito que resta em todo ser humano criado por Deus. Meu filho era a criança mais feliz que ja ví, ele ria do vento a soprar-lhe as orelhas, um dia ele me perguntou vendo seu irmão gêmeo correndo a frente dele, depois de vários tombos: _Mamãe eu não consigo mais correr? Eu to dodói? Vai passar?

É claro que vai passar meu amor...Tay sachs variante b1 doença que o acometeu a partir dos 5 anos, levando sua capacidade de andar... falar... sentar... comer pela boca... hoje enxergar... Representa um cativeiro interior, pois ñ mexe com o cognitivo, ele entende td, sempre entendeu e eu prometi que seria sua mão até o fim e que o fim seria um lindo paraíso onde dor nunca mais haverá, nem lágrimas, que ele não iria só correr mas voar e que eu faria tudo até suportar tudo isso sem questionar Deus para um dia estar lá com ele. Lutei com todas as armas humanas possíveis. O experimento com células tronco a que fui esclarecer-me com seu médico ainda trata-se de algo distante para essas doenças, o que existe são pessoas tentando explorar o desespero dos pais. O médico me disse, nunca tivemos meios termo para falar disso. Inclusive ele me disse;_ Vc conseguiu td para garantir sua qualidade de vida possível domiciliar Ana, hoje eu lhe diria que mesmo diante de um quadro clínico respiratório severo vc pode optar por uma uti ou não e pra que entubar ele né? 

Eu' nunca tive fé utópica, Deus pode mudar, mas minha realidade é essa e aprendi que tinha que lidar com essa. felizmente eu ñ espero em cristo somente neste mundo e este mundo eu sei bem como é.

Tudo que quero agora é mantê-lo nutrido com a alimentação que a justiça entendeu que lhe é direito. E sentir seu cheirinho da sua pele todos os dias que a Deus ainda nos permitir. Eu respiro ele. 

O sentido da vida pra mim se perdeu em meio a essa cruel realidade, mas não se perdeu meus valores, com eles pretendo um dia morar num mundo melhor que este e se pretendo isso ñ anteciparia isso, mas aprendi a fazer meus dias valerem muito a pena.

Hoje eu ñ gosto de ter que sair de perto do meu filho. Mas saio por episódios imprescindíveis. Estudo enfermagem para melhor cuidar dele e dar esse seguimento a minha vida. Entre outras coisinhas que me tiram de perto dele por momentos. Hoje ir ao teatro não é minha prioridade, mas será se eu continuar tendo que expor tudo isso, ou perder idas ao hospital em busca de seus suprimentos. Eu adorarei expor uma faixa bem grande com uma amiga em meio ao teatro, com uma pergunta: "É muito caro para esse governo cumprir uma ordem judicial em pról de uma criança? 

Silenciosamente, pacificamente, educadamente, humanamente... Mas se me expuseram, prometo dar conta do espetáculo.
Também posso colar cartazes em igrejas, ruas, muros etc...
A revolta é grande... os motivos variados, e aprendi que tudo que tenho que fazer com a raiva que faz parte sim de nós humanos e canalizá-la bem.
Será que erro nisso? Cometo injustiça???
É fora de senso?
Se tenho medo?
Eu tinha muito medo de ver meu filho sofrer...
Se sei me precaver pra que impunidade gere ao menos muitos gastos, porque infelizmente é assim né?
Bem... Noção demais de realidade acho que tenho...

 Ana Paula